我总是有点痴迷于拥有高质量的生活。我想这是有道理的,因为我从小就被告知我的预期寿命和生活质量会很低。

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从很小的时候起,我就面临着自己的死亡。

这也是情理之中的话,那我一直宝贵,我怎么把我的时间,尤其是上了年纪,我得到。这就是为什么我感激地庆祝每一个生日,我有,因为衰老是一种特权,很少承认。

这一年是1990年,我们生活在德国汉堡。我当时只有3岁。我的父母告诉我,我的这个故事的一部分,因为我真的不记得了吧。

显然,我有一种无法解释的持续的胃痛。当医生最终回来诊断时,他们说,“你女儿患有镰状细胞性贫血,这是一种最严重的贫血镰状细胞病“。

我的父母非常沮丧。确诊后,我妈妈哭了一天一夜。

最初从塞拉利昂,西非,他们只听到和看到的苦难和人与镰状细胞贫血(SCA)突然死亡的噩梦故事。

根据当时他们知道,我的寿命定为21年,而我的生活质量预期将在频繁的住院被打断,看着营养不良和生病所有的时间。

这个诊断结果着实让我的父母大吃一惊,因为他们从来不知道他们俩都是镰状细胞的携带者,直到我出现了完全的症状。

SCA是一种遗传性血液疾病,导致红血细胞是镰状或月牙形的而不是圆形的。这些镰刀形红细胞不住只要健康细胞,并能得到滞留在血管,导致慢性贫血和氧气短缺的血液流动受阻。这种阻碍被称为血管堵塞危机,或疼痛危机,并可能导致严重的关节疼痛,重要脏器损害,甚至死亡。

回顾我在德国与SCA一起度过的童年,我所记得的是我必须坚持的规则,避免住院,并被教导我周围的人关于疾病的认识,接受和必要时的关键支持。

我还记得,我鄙视地了解了这么多关于这种我从未选择罹患的疾病的信息——我认为在最好的情况下,这种疾病会主宰我的生活,在最坏的情况下,它会终结我的生命。

衣服我穿,我吃的食物,绝对有多少我喝都得认真考虑和日常计划,以避免引发疼痛危象或急性贫血——也被称为再生障碍性贫血——因为铁含量低、脱水或暴露在极端温度下。

从很小的时候起,我就面临着自己的死亡。这可能正是我成为一个认真的孩子的原因。

我觉得我经历了很多我早期的青少年时期哭去了。我没有它我是叛逆的,所以我恢复了眼泪 - 无奈的眼泪,孤立的泪水,痛苦的泪。

因为SCA,我比同龄人更常住院。在大多数学校环境中,我是唯一的黑人女孩,拼命地想要融入其中。然而,我不能或允许参加那些确认身份的过夜活动或班级旅行,因为我有得病的风险,或者更糟的是,因为我需要摄入大量的水而尿床的风险太大了。

感谢上帝,生活开始改善我一次我克服尿床,发现我的朋友的部落,投降的事实,我不打算追随时尚,并有我的展出多种原因的腹部。

住院不再像以前那样令人沮丧了,因为我有朋友来看我,并期待着出院后和我一起出去玩。

后来我考了A-level,拿到了驾照。那是我生命中最美好的时光。它们结合了我对学习的热爱,免除严重责任的自由,以及被允许开着妈妈的车在外面呆到很晚的乐趣。

我感觉活着。我觉得正常。我觉得我终于归属了。然后,我的家人移民到了英国……

我一直讨厌被归为残疾人,即使当SCA的急性阶段来临时,我无疑就是这样。但是,当我要申请英国大学的时候,我在申请中勾选了disabled box。

在一个新的国家之中,生活在2小时的车程从我离开父母,第一次,也没有人知道我所要去的想法是足够的激励对我埋葬我的骄傲和披露我的病。

建设莱斯特,英国的新生活,这意味着发展中国家在我身边了新的支持系统,他们肯定给我看应该怎么做。

英国的SCA识字率比德国高得多,我在那里的时候,每年例行去看几次血液科医生。我有紧急肿瘤病房的快速拨号,如果我需要的话,我可以连接到社区中心。

从我的学生时代到我成为一名全职员工,直到我离开英国,我都觉得自己很安全。

我只有过一个男朋友实际,而现在我嫁给了他。尽可能多的,因为它听起来浪漫的,那不是真正的选择。

但同样的,当我还是个孩子的时候,我意识到自己的死亡,这限制了我自由的精神,当我还是个青少年和年轻的成年人的时候,我也知道我不能随便出去或和任何人在一起。

从17岁的时候,我一直想着什么时候的最佳时间我的痼疾透露潜在的合作伙伴会。

21,我决定,我需要知道我的潜在合作伙伴,采取了验血我们抓住了对方的感情之前进行的镰状细胞特征。我想走开,以确保我未出生的孩子不会也注定要与SCA的生活。

在28,我简要地对完全具有生物孩子放弃的想法玩弄,因为我担心怀孕,我30岁,什么它可能做我的健康和寿命。

当我现在丈夫走进我的生活前6个月我转身30,他是一个真正的福音。我告诉他我对我们的第二次约会的条件,让他有充足的时间离开。他是个医生,所以他知道他又让自己的。他欣然答应服用之前,我们开始认真验血得到遏制。

因为我们已经结婚了,他是我最大的倡导和保护,以确保我把我的身体从危机诱导活性,温度和地点。他还给出了最好的深层组织按摩当我有一个痛苦的危机。

他是我的完美搭档,也是我对抗SCA的最佳搭档。

在2019年,巨大的工作压力引发了一段可怕的背靠背疼痛危机之后,我和丈夫离开了英国,回到德国。

从那时起,我很荣幸地在自己喜欢的岗位上为自己工作,我可以管理好自己的健康时间。

通过我的生意,蓝图的方法我是一名合格的咨询师和生活教练,为寻求“过最好生活”的有色人种千禧一代女性提供在线咨询和指导服务。

我还为各种心理健康和种族创伤相关项目提供咨询,通过与丈夫的合作,我创造了多种收入来源和世代财富。

我仍然需要无畏地拥抱我的身份和SCA生活的唯一领域是做一个母亲。回到德国后,我试图在生孩子之前,在我周围建立一个至少和在英国一样好的支持网络。

尽管德国人在用SCA来对待人民方面的常识似乎还不够深入,但我希望,时间是站在我这一边的,在我们开始尝试之前,我会把事情整理好。

我再也看不到我的SCA诊断为乐趣的抢劫童年记忆或生活不便的灭弧室。相反,我已经学会把它看作是我的内置自我保健仪。如果我的自我保健罐是空的或接近它,SCA的急性部位后其丑也很痛苦头。

如果我把我的生活自理罐尽可能充分,SCA的慢性部分需要的大致相同的标准大部分我们的身体做 - 一个健康,平衡的生活方式。

只有上帝才知道当时钟将在我跑出去,但在那之前,我将专注于我的生活最好的生活 - 充满爱心,快乐,自由,无怨无悔。我会继续支持,指导和教育其他人做同样的。