在美国和英国,有十分之一的女性患有多囊卵巢综合征(PCOS)。这种情况对有色人种女性的影响尤为严重。为了了解更多,《今日医学新闻》采访了188bet投注网站三位患有这种疾病的有色人种女性,了解这种疾病是如何影响她们的健康的。我们还征求了两位医学专家的意见。

分享pinterest.
多囊卵巢综合征如何影响有色人种女性?我们调查。图片来源:Jasmin Merdan/Getty Images

现有的研究表明PCOS.,是一种内分泌系统紊乱,大约影响 8 - 13% 全世界生殖年龄的妇女研究。

多囊卵巢综合征会导致卵巢被小的囊肿或充满液体的囊,有时会导致月经不规律,体重增加和痤疮

症状的差异性以及它们在不同人群中的表现意味着 高达75% 患有多囊卵巢综合征的女性没有得到诊断。

这很重要,因为多囊卵巢综合征与其他严重的健康问题有关,例如代谢和心血管合并症不孕不育 妊娠并发症 心理障碍, 癌症

此外,种族偏见在医疗环境中,以及 社会文化禁忌 围绕不孕症和体重增加 - PCOS对健康的两种影响 - 也可能对医生感知PCOS的方式产生负面影响和治疗颜色妇女的状况。

188bet投注网站今日医学新闻已经用这种条件的三名妇女讲话,以了解更多关于他们获得诊断和导航PCOS的经历,尽管收到几乎没有治疗。我们还发现随后对其健康的影响。

为了了解多囊卵巢综合征的误解以及它如何影响某些人,我们采访了专家辛迪·杜克博士多米尼克•沃伦博士两人都是有资质的产科医生和妇科医生。

很多人认为多囊卵巢综合征是一种无形的疾病,因为它有时——尤其是在黑色的和亚洲群体——产生“沉默的”代谢症状,如胰岛素抵抗和葡萄糖代谢受损。

这对这些群体来说可能是个问题,因为一些研究研究表明,从生物学角度来看,多囊卵巢综合征的表现可能不同,这可能会使获得正确诊断的过程复杂化。

Duke博士解释道MNT他说:“有很多医生将代谢综合征作为多囊卵巢综合征诊断标准的一部分,这是不准确的,也违反诊断指南。那些可能没有表现出通常的(症状)或碰巧比较瘦的人,他们的葡萄糖代谢看起来正常,根据你被告知所做的检查类型,你可能会被错误地告知你没有多囊症。”

如果不进行早期干预,多囊卵巢综合征可能会导致严重的长期健康问题,部分原因是其复杂性导致误诊和缺乏护理。

这就是发生在莫妮卡身上的事,她是一名来自美国的46岁黑人女性,她告诉我们她年轻时的经历:

“我在偶尔来月经后去看了医生。我没有被诊断为多囊卵巢综合征,因为那时,月经不规律不足以被认为是多囊卵巢综合征的特征。你肯定超重了。”

莫妮卡接着说:“我去了医生的办公室。他递给我一张开药方避孕药告诉我要为领养做准备。”

当时,她的体重为110磅(约50公斤),医生认为她体重过轻。在27岁再次就医之前,她的月经周期一直不规律。

莫妮卡告诉我们:“我对药物产生了不良反应,一个月内增重了30磅。”

一旦检测到测试高水平的雌激素医生怀疑她患有多囊卵巢综合症,并把她介绍给一位内分泌学家进行正式诊断。

多囊卵巢综合征的诊断在过去的几年里有所改善 鹿特丹标准 确定了如果女性有三种主要症状中的任何两种即多囊卵巢,高雄激素水平和不规则的月经周期

然而,沃伦博士评论道,“一些初级保健医生可能会发现很难理解标准和注意什么”,因为多囊卵巢综合征往往表现为 光谱的症状 ,多年来它具有各种描述。

她解释说:“你可能会遇到一个人,他每五周来一次月经,所以他们看起来很有规律,但实际上并不正常。而另一类人则完全没有月经。”

“那些(月经似乎正常的)女性在试图怀孕之前可能没有意识到这一问题。他们可能会因为痤疮、胡须或体重等问题去看医生,但可能会被告知服用避孕药,因为他们的月经正常。”

——多米尼克·沃伦博士

MNT与另一位撰稿人、22岁的尼基塔(Nikita)交谈时,她是亚洲人,来自英国。

Nikita必须等待7年才能获得诊断。

13岁时,在与诊断为PCOS的家庭成员交谈之后,她怀疑她有它,因为她有不规则的时期和面部毛发过度的症状。

然而,她说,“未来几年来看,我做了众多[到医生],医生不做任何事情”。医生也告诉她,面部头发的问题是由于青春期

“有一次,我因为头晕而去看了医生。他问我想让他给我诊断什么。我很生气。然后,[在19岁的时候],我回去找阴道分泌物问题,然后他们(医生)调查了一下,发现细菌性阴道炎.”

她补充说,“他们做了宫颈检查和其他检查,”最终确认了多囊卵巢综合征的诊断。

june-ann是一名32岁的黑人女性,也来自U.K.,这是我们唯一一个接受了相对较快的诊断的贡献者,尽管有规律的循环。

她的医生给她推荐了一个 阴道超声 调查严重的盆腔痛她经历了排卵

她告诉我们:“医生告诉我卵巢上有囊肿,验血结果显示是多囊卵巢综合征。”

我们采访的三名女性中,有两名的经历与对“ 医疗保健散热 ——反复否认某人的现实,试图使他们的健康问题无效或不予考虑。

一项研究发表在 循环:心血管质量和结果 2015年的研究表明,女性对医生认为她们的抱怨微不足道感到焦虑,这也可能导致诊断延误。

它可以部分解释低价 诊断记录 多囊卵巢综合征患者中至少有两个符合鹿特丹标准。

经常有 误解 多囊卵巢综合征的症状只会影响身体健康由于与文化禁忌和耻辱有关身体形象 精神健康 在“颜色社区”中,代谢症状往往被忽视,因为它们“不可见”。

这影响了这些群体寻求医疗干预的速度,并因此增加了晚年出现其他健康问题的风险。

杜克博士表示:“临床医生自己有时也会有奇怪的文化偏见和文化规范,因为多囊卵巢综合征确实如此教授不足或不充分在医学院接受培训

“如果你是一名妇产科医生,你可能会在医学院毕业后再次遇到它,[……]但即使对大多数妇产科医生来说,除非他们进入了专注于多囊卵巢综合征的亚专科,许多人认为它太复杂了,因为存在差异,”她指出。

一个 2015年研究 表明无意识偏见和其他与种族有关的差异与获得护理和使用治疗的差异有关。

莫妮卡诊断后经历的变化与这个发现一致。她回顾了自己的经历,指出:“既然我超重了,对待我的方式就很不一样了。”

由于多年来多次搬家,莫妮卡看了好几位医生,她透露,“大多数医生都对她的健康问题不屑一顾”,通常会评论她的体重,但没有为多囊症提供适当的医疗保健。

她向内分泌科医生寻求治疗,认为由于他们的专长,她的治疗会更有效:“(她)不断斥责我,告诉我需要减肥。我记得有一次我去拜访她,她告诉我,我看起来像是在吃我想吃的任何东西。从那以后,我再也没去找过她。”

莫妮卡当时穿的是美国8码(英国12码)的衣服。“我是黑人女性。我的大腿很粗……我只是有些东西是我的遗产的一部分,我无法摆脱,”她说。

有色人种女性经常报告体重偏差事件在医疗咨询。医疗保健专业人士经常假设他们的饮食很差,而不提供有用的建议营养或运动。

june-ann提到了一段时间,她努力努力努力努力。“我的医生暗示我不努力,”她回忆道。

“我从来没有去看医生睡眠呼吸暂停因为我害怕他们也会把它与超重联系起来(而不是多囊卵巢综合征的原因),”她补充道。

尽管他们的体重往往在归类为健康的范围内,但对黑人女性体重和饮食的假设仍然存在。

沃伦博士指出,“黑人女性并不总是与肥胖.他们可以成为我认为'正常'的东西BMI.[体重指数]但是用PCOS [...]。“

这表明医疗专业人员并不总是考虑其患者的病史以及为其健康状况做出有助于其健康状况的社会造影和生活方式因素。

妇女健康杂志 调查了属于不同族裔群体的差异,低估了他们的体重。作者得出结论,这些差异是由于重量感知的差异或知识间隙解释了体重过剩的内容。

杜克博士重申,体重不一定是多囊卵巢综合征的指标。她进一步解释了当不恰当地将体重作为诊断标准时,是如何发生误诊的。

“患有多囊卵巢但没有别的[是正确的]呈现出来的预兆,告诉他们没有PCOS [在一些医疗保健专业人员的眼中] [...],但当[他们]超重时,医生决定[他们有] PCOS even though they don’t meet any other actual diagnostic criteria,” she noted.

“(将体重与健康诊断联系起来)是非常复杂的,因为我们所谓的‘健康’。”表型“[…]。为了保持最新信息,我们还需要我所说的‘多学科团队’。”

这涉及从医生,文化职业营养学家,健身专业人士的意见精神健康从业者,国际PCOS准则的建议。

多囊卵巢综合征对有色人种女性的影响,特别是它对她们身体形象的影响,有时也可能是由于家庭成员和社区内其他人如何看待和对待她们。

尼基塔透露了在她的特立尼达文化中,你是多么重视维护自己的形象。她说:“体毛很不受欢迎,就好像一个女人选择不照顾自己一样。”

在一次去特立尼达的旅行中,她的家人嘲笑她,她说:“我终于花了1000英镑 激光治疗 [去掉体毛][…]当它长出来的时候,我崩溃了,因为我已经攒了那么久的钱。”

杜克博士揭开了文化禁忌是如何影响消极的身体构念的。她说:“我们从小就知道很多女人都长着一副多毛的脸……我们没有讨论(可能的)潜在疾病,而是开玩笑。”

在某些情况下文化沉默和耻辱周围这些问题可能是导致虚假信息的原因,并阻止妇女寻求医疗保健。

尼基塔表示,在母亲的支持下,她学会了拥抱自己的胡子,她感到如释重负,她的母亲也有类似的经历。

Dr. Duke endorsed the importance of normalizing conversations across generations to educate families and communities, emphasizing her hopes for a better-informed future: “30 years from now, I don’t want to hear that young women didn’t know about their PCOS until later.”

一项研究的特点是 自然医学 该研究研究了多囊卵巢综合征的跨代风险,并指出,促进早期生活方式和医疗干预可以降低多囊卵巢综合征患者患其他疾病的风险。

诊断后缺乏满意的护理也是历史上处于边缘地位的妇女患有这种疾病的一个主要障碍。

所有的投稿人都接受了采访MNT关于缺乏治疗以及它如何导致其他问题,影响他们的精神健康和生活质量。

June-Ann抱怨道:“没有善后工作。我有焦虑和抑郁,我只能接受药物(避孕药)治疗。”

她还告诉我们:“我被警告过,‘你可能不能有孩子’……所以当你准备好了再来(寻求建议)。”由于这在当时不是琼-安个人的首要任务,她只能自己控制自己的病情。

这样做,她专注于生活方式的改变比如锻炼,饮食补充和治疗。

我们所有的撰稿人所做的另一个观察是,医生们更加重视多囊卵巢综合征引起的生殖问题,尽管没有一个妇女在诊断后将其作为未来的健康问题提到。

MNT问了两位健康专家为什么会出现这种情况,沃伦医生建议说,可能是“因为你可以采取一些措施来治疗不育。”

杜克博士详细阐述了这个问题,他说:

“我们用于治疗多囊卵巢综合征的大部分药物都是从其他疾病中挪用的。他们没有研发多囊卵巢综合征的专门疗法,因为这一领域没有资金,但如果你不孕,你需要治疗,你是有资金的。”

我们所有的撰稿人的经历都有相似之处,他们谈到了缺乏令人满意的善后护理是如何导致他们抑郁的。

特别是莫妮卡和尼基塔,他们都公开了由于缺乏治疗而经历的其他长期健康问题,这进一步降低了他们的精神健康。

Nikita回忆起她从医生中寻求建议的时候,他提到了她认知行为疗法

直到她停止参加,尼基塔只有两个课程。每当她谈到她的时期时,她将她的顾问描述为“不屑一顾”和“不敏感”。

像June-Ann一样,她现在依靠调整个人生活方式来改善自己的心理健康。

我们的另一位参与者莫妮卡(Monica)将COVID-19大流行的开始称为她抑郁最糟糕的时期,她说:“多囊卵巢综合征(PCOS)影响我的最大部分是体重增加和抑郁……”

她指出,在疫情开始时,它“冲破了屋顶,我不再关心自己的健康,所以没有寻求帮助。”我就是这样发展起来的甲状腺功能亢进.”

他们的经验表明,需要关注如何支持与多囊卵巢综合征相关的心理健康问题的人,注意体重、身体形象和生育能力,因为这些往往是普遍禁忌的话题。

所有或大部分与之交谈的贡献者MNT提到了医疗煤气灯、文化禁忌和耻辱的延续以及缺乏治疗,这些都是患有多囊卵巢综合征的有色人种女性继续面临护理不足的原因。

MNT问我们所有的贡献者他们如何认为可以改善PCOS护理。共识是,教育更广泛的PCOS社区,接受支持网络的同理心和同情,最后允许人们感到听到的情况可以提高持续的护理。

缺乏医学界的支持可以解释原因30%英国的一些数据显示,患有多囊卵巢综合征的女性依赖于在线论坛寻求支持。

我们采访的两位医学专家都解释了网络平台的好处,并以自己的倡导工作为例。

沃伦博士是卵巢的故事,一个在线平台这使女孩和妇女能够对她们的生殖系统以及青春期至青春期可能出现的健康状况进行自我教育绝经后期.这个平台的存在是为了鼓励公开对话。

杜克博士谈到我的动态子宫,她的在线运动达到18,100名成员,即“旨在探索与子宫或卵巢出生的人的荒唐,或者通过不同的观点而关心他们的人;来自专家专业人士和全球受影响的人。“

June-Ann评论道:“非洲裔美国人有很多资源,但没有多少英国黑人谈论多囊卵巢综合征。”她开始了自己的成功之路黑人打破和焦虑的播客在她的治疗之旅中诞生。

同样,“默默忍受”激发了尼基塔创造她的灵感Instagram意识页面.自从分享了她的旅程后,她收到了来自世界各地的女性的信息,她们说她们感觉“不那么孤独了”。

为了证明倡导和意识不仅仅局限于社交媒体,莫妮卡志愿为PCOS挑战:国家多囊卵巢综合征协会是一个领先的非营利组织,为全球打交货PCOS的人提供支持和宣传。

作为患者咨询委员会的成员,她目前参与了一个项目,创建一个注册表,将数据存储在一个空间中,以便临床医生和研究人员更容易获得研究。

在讲话时MNT,她还强烈鼓励黑人女性更多地说出她们的健康问题:“为了被更认真地对待[…],我们必须[揭露]医生的漠视。(否则)什么都不会改变。”